Hendrikje Balsmeyer und Peter Maffay machen Zöliakie sichtbar
Sichtbarkeit schafft Verständnis – und Verständnis verändert Leben. Mit Hendrikje Balsmeyer und Peter Maffay zeichnet die Deutsche Zöliakie-Gesellschaft erstmals zwei Persönlichkeiten mit dem DZG-Leuchtturm aus, die sich mit großem Engagement für mehr Aufmerksamkeit rund um das Thema Zöliakie einsetzen. Durch ihre öffentliche Präsenz, ihre Projekte und ihre Unterstützung tragen sie dazu bei, dass Zöliakie stärker wahrgenommen wird und Betroffene mehr Verständnis in ihrem Alltag erfahren.
Für Hendrikje Balsmeyer begann die intensive Auseinandersetzung mit dem Thema durch Begegnungen im eigenen Umfeld. Seitdem ihre Tochter Anouk die Schule besucht, trifft sie immer wieder auf Kinder mit Zöliakie; unter anderem ist die Schwester von Anouks bestem Freund betroffen. In diesem Zusammenhang wurde Hendrikje bewusst, wie präsent die Erkrankung für viele Familien ist und wie wenig gleichzeitig über Zöliakie bekannt ist. Sie selbst hatte über zehn Jahre in der Gastronomie gearbeitet und war dennoch nie mit der Krankheit in Berührung gekommen. „Da ist mir klar geworden, dass sehr viel Aufklärungsbedarf besteht. So ganz grundsätzlich“, sagt sie. Diese Erkenntnis prägt ihr Engagement bis heute.
Auch Peter Maffay sieht in der gesellschaftlichen Aufklärung eine wichtige Aufgabe. Gerade für Kinder sei es schwer, mit einer Erkrankung umzugehen, die ihren Alltag in vielen Situationen beeinflusst. Fragen wie „Was darf ich essen?“, „Lädt mich mein Freund zum Geburtstag ein oder ist es den Eltern zu kompliziert?“ oder „Ich hoffe, die Klassenlehrerin nimmt mich mit auf Klassenfahrt“ sollten Kinder seiner Ansicht nach gar nicht erst beschäftigen müssen.
„Wenn das Thema Zöliakie in der Gesellschaft etablierter wäre, wären solche Fragestellungen aus den Kinderköpfen leiser oder bestenfalls sogar verschwunden“, betont er. Umso wichtiger sei es, die Erkrankung sichtbar zu machen und Verständnis in der Gesellschaft zu fördern.
Die Auszeichnung mit dem ersten DZG-Leuchtturm ist für die beiden nicht nur eine Anerkennung des bisherigen Engagements, sondern auch ein wichtiges Signal nach außen. „Der Preis bedeutet uns sehr viel“, so Hendrikje – „Nicht zuletzt, weil wir die Allerersten waren, die ihn empfangen durften. Er ist wichtig, um andere Menschen zusätzlich zu motivieren, Engagement in dieser Thematik zu betreiben und die, die es bereits tun, damit zu würdigen.“
Wie dringend mehr Aufklärung notwendig ist, wurde dem Ehepaar durch eine besonders bewegende Begegnung bewusst. Ein Junge aus ihrem weiteren Bekanntenkreis lebt mit Zöliakie und erfährt in seinem Umfeld wenig Verständnis. Er wird im Sportverein ausgegrenzt, nur selten zu Geburtstagsfeiern eingeladen und selbst in der Schule wird seine Erkrankung nicht ausreichend ernst genommen. Die Folgen dieser Ausgrenzung waren so gravierend, dass der Junge gegenüber seiner Mutter äußerte, nicht mehr am Leben teilnehmen zu wollen.
„So etwas darf einfach nicht passieren“, sagen Hendrikje Balsmeyer und Peter Maffay. Für sie zeigt dieses Beispiel eindrücklich, welche Auswirkungen mangelndes Wissen und fehlende Sensibilität auf das Leben von Betroffenen haben können.
Als eine der größten Herausforderungen sehen sie nach wie vor die weit verbreitete Unwissenheit über Zöliakie. Nach Peter Maffays Erfahrung zeigt sie sich bei Personal, im engeren Umfeld von Betroffenen und sogar in öffentlichen Institutionen. Fehlendes Wissen könne dazu führen, dass Betroffene das Vertrauen verlieren und dadurch zusätzlich psychisch belastet werden.
Auch Missverständnisse rund um die glutenfreie Ernährung halten sich hartnäckig. Hendrikje Balsmeyer verweist auf einen früheren Trend, bei dem sich viele Menschen glutenfrei ernährten, um abzunehmen. Noch heute werde dies häufig mit der medizinisch notwendigen glutenfreien Ernährung bei Zöliakie verwechselt. Dabei sei eine glutenfreie Ernährung keineswegs automatisch gesünder. Viele glutenfreie Produkte enthielten beispielsweise mehr Zucker, weshalb ein bewusster Umgang mit der Ernährung wichtig sei.
Trotz aller Herausforderungen sieht Hendrikje auch positive Entwicklungen. Einen großen Fortschritt erkennt sie in der Lebensmittelindustrie. Während glutenfreie Produkte früher oft nur im Reformhaus oder in der Apotheke erhältlich waren, finden Betroffene heute in vielen Supermärkten eigene Glutenfrei-Abteilungen oder sogar ganze Regale mit entsprechenden Produkten. Für sie ist dies ein deutliches Zeichen dafür, dass der Bedarf und das Bewusstsein für Zöliakie in der Gesellschaft gewachsen sind.
Gleichzeitig sieht Hendrikje Balsmeyer weiterhin erheblichen Handlungsbedarf. Dieser beginnt für sie bei der aktuell laufenden Petition der DZG, die eine flächendeckende Verfügbarkeit glutenfreier Nahrungsmittel in Krankenhäusern, Schulen und anderen öffentlichen Einrichtungen fordert. „Es muss einfach zur Pflicht werden, dort glutenfreie Alternativen anzubieten“, betont sie. Darüber hinaus spricht sie sich für eine bessere Früherkennung der Erkrankung durch standardisierte Tests beim Kinderarzt aus, wie sie beispielsweise in Italien bereits praktiziert werden. Auch bei der finanziellen Unterstützung von staatlicher Seite sieht sie Verbesserungsbedarf, um die Mehrkosten eines glutenfreien Alltags zumindest teilweise auszugleichen.
Mit ihrem Engagement verfolgen Hendrikje Balsmeyer und Peter Maffay ein klares Ziel: Sie möchten dazu beitragen, dass mehr Menschen verstehen, was Zöliakie bedeutet und welche Konsequenzen die Autoimmunerkrankung für den Alltag hat.
Gleichzeitig blickt Hendrikje nach vorn: Sie hofft, andere Persönlichkeiten des öffentlichen Lebens und letztendlich auch die Politik dazu zu bewegen, dem Thema mehr Aufmerksamkeit zu schenken.
Menschen mit Zöliakie und ihren Angehörigen möchten sie vor allem Mut machen. Peter Maffays Rat lautet: „Vernetzt euch mit Menschen, denen es ähnlich geht, um nicht alleine zu sein. Und macht euch bewusst, dass Zöliakie eine Krankheit ist, deren Symptome mit der richtigen Ernährung komplett vermeidbar sind.“ Er ergänzt: „Das ist ein großes Glück – vor allem angesichts der vielen wirklich guten Alternativen, die es inzwischen gibt.“
Mit ihrem Einsatz tragen Hendrikje Balsmeyer und Peter Maffay dazu bei, dass Zöliakie sichtbarer wird und Betroffene mehr Verständnis erfahren. Genau dieses Engagement macht sie zu würdigen Trägern des ersten DZG-Leuchtturms.
Bild: Jennifer Többen
