Was bedeuted Zöliakie für dein Leben?

Was bedeutet Zöliakie für Euch – sagt es uns: dazu hatten wir unsere Mitglieder über Social-Media aufgerufen. So wollten wir ein authentisches und ungefiltertes Bild bekommen, das wir nicht zuletzt für unsere Öffentlichkeitsarbeit und den Kontakt zu Krankenkassen, Politik und den Medien verwenden können. Unglaublich viele Reaktionen haben uns erreicht. Darunter waren sehr nüchterne, oft auch resignierend wirkende Antworten, aber auch sehr viele emotional nahegehende Reaktionen.

Eine kleine Auswahl haben wir auf dieser Seite zusammengefasst:

"Verlust von Spontanität und Leichtigkeit. Spontane Einladungen oder Essen gehen ist quasi ein Ding der Unmöglichkeit, zumindest in Deutschland."

"Es ist anstrengend, sich immer erklären zu müssen. Häufig stößt man auf vollkommenes Unverständnis und wird belächelt."

"Immer die Extrawurst sein müssen".

"Zöliakie bedeutet für uns Achtsamkeit. Bei dem was und wo wir essen. Sie bedeutet Verzicht und auch Menschen, die es gut meinen, vor den Kopf stoßen zu müssen, wegen Unwissenheit planen zu müssen, wo andere spontan sein können. Es bedeutet mehr Geld für weniger Produkt auszugeben. Gleichzeitig bedeutet Zöliakie aber auch, ein gesundes Leben führen zu dürfen, wenn man all diese Dinge hinnimmt."

" Sich immer und immer wieder erklären müssen. Versuchen, Menschen, die eigentlich gar keine Lust haben, sich weiter mit dem Thema auseinanderzusetzen, in 5 Sätzen das Wissen zu vermitteln, dass ich mir über Jahre angeeignet habe."

"Sehr schlimm empfinde ich die fehlende Unterstützung seitens unserer Regierung. GF Nahrungsmittel sind teuer und mit dem kleinen Steuerfreibetrag kann man die Mehrkosten nicht kompensieren."

"Ich habe Angst davor, wenn ich alt bin und vielleicht mal dement wie das werden soll in einem Pflegeheim oder Krankenhaus. Als ich vor einer Weile nach einem Unfall mit dem Krankenwagen ins Krankenhaus eingeliefert wurde, konnte ich etwa 20 Stunden gar nichts essen weil die das nicht organisiert bekommen haben."

"Ich für meinen Teil kann sagen, dass ich weder Lebensqualität verloren habe, noch verzichten muss. Ich esse eben anders gut "

"Das prägt Kinder, nimmt ein Stück Kindheit. Die soziale Komponente der Zöliakie ist brutal."

"Die Leichtigkeit des Lebens ist einfach verloren gegangen. Man fühlt sich wirklich sehr oft ausgeschlossen, und wird vergessen. Man wird oft nicht ernst genommen und man kann sich blöde Sprüche anhören. Aktuell ziehe ich mich deshalb sehr aus dem Leben zurück."

"Zöliakie bedeutet für mein Leben, das Essen unserer 5-jährigen Tochter bei Unternehmungen, im Kita-Alltag und in Urlauben stets und ständig vorauszuplanen und bei Verabredungen auswärts oder in Restaurants/an Pommesbuden usw unermüdlich nach Kontaminationen zu fragen sowie das Umfeld unserer Tochter darüber aufzuklären. Zöliakie bedeutet für uns einerseits Einschränkungen bezüglich des Spontanen, Sorglosen. Zugleich bedeutet es aber eine viel größere Wertschätzung des Essens und riesige Freude, sobald wir unerwartet etwas Glutenfreies entdecken."

"Sehr schlimm empfinde ich die fehlende Unterstützung seitens unserer Regierung. Glutenfreie Nahrungsmittel sind teuer und mit dem kleinen Steuerfreibetrag kann man die Mehrkosten nicht kompensieren. Ebenso gibt es im Falle einer Katastrophe (Überschwemmung, Krieg!) Keine gesicherte glutenfreie Versorgung von öffentlicher Seite. Schulen, Mensen und Betriebskantinen sind völlig unzureichend geschult und bieten nur selten glutenfreie Kost. Ebenso Krankenhäuser, Altenheime... für mich ein absolut unsäglicher Missstand, daß nicht einmal unser Gesundheitssystem darauf eingestellt ist! Katastrophal.
Mir fehlt die Spontaneität beim Auswärtsessen, vor allen Dingen im Urlaub. Das ständige Erklären, was Zöliakie ist und warum auch Kleinstmengen und Kontamination ein Problem sind. Wobei das in DE oft ein viel größeres Problem als in anderen Ländern ist. Wie kann jemand ein Restaurant betreiben und von Allergenen keine Ahnung haben? Ich komme mir immer blöd vor, wenn ich es wieder erklären muss und ich hab immer das Gefühl die Extrawurst zu sein. Inzwischen gehe ich fast gar nicht mehr auswärts essen und schlage Einladungen aus, wenn ich mir nicht sicher sein kann, ob alles wirklich glutenfrei ist."

"All die genannten Dinge sind mir so bekannt. Aber für mich bedeutet Zöliakie auch, sich jeden Tag bewusst für einen gesunden Lebensstil zu entscheiden. Ich meide hochverarbeitet Produkte, auch die glutenfreien. Und ernähre mich somit viel bewusster und gesünder. Also an dieser Stelle mal ein kleines Danke an meinen Körper, dass er mir zeigt, ich soll die schlechten Dinge meiden. Das ist nicht immer einfach, aber am Ende wird es sich auszahlen. So eine Chemiebombe wie Mc Donalds sieht mich nicht, dank Zöliakie. Also ja es ist auf der einen Seite anstrengend,nervend, teuer und emotional aber auf der anderen auch eine Achtsamkeit und ein bewusstes Handeln im eigenen Sinne."

"Ständiges unangenehmes sagen das man etwas nicht essen kann und daraufhin immer neben dran sitzen und halt nichts essen. Immer überall hin selbst etwas mitnehmen, ob es nun auf die Arbeit, in den Urlaub, zu einem treffen oder eine Vereinsaktion ist. Vor jedem Restaurant Besuch eine Recherche machen was gehen könnte. Angst haben das man doch eine Reaktion haben könnte , obwohl man sich an die Diät hält. Auf alles fünfmal gucken um sicher zu gehen das es auch definitiv passt. Sich mehr Gedanken machen darüber wie man sich ernähren kann, als sich über ein Treffen oder eine Party zu freuen. Und vor allem enttäuscht zu werden, wenn etwas eigentlich glutenfrei ist, und man doch eine Reaktion hat (hatte ich letztens im Restaurant). Und wenn man mal was bestellt fühlt man sich als Hindernis weil "aaah ne da können wir nicht bestellen, wir brauchen ja noch was glutenfreies". Und zu guter letzt, den Wunsch haben ins Ausland zu ziehen weil ungefähr in jedem Land die glutenfreie Ernährung besser funktioniert als hier."